Les femmes américaines d’origine asiatique sont absentes des dossiers médicaux

15

Stella Yi, chercheuse en santé publique à NYU, en a assez des mensonges que nous racontons sur notre santé. Elle expose le problème pour le Mois du patrimoine AAPI. Ce n’est plus seulement un stéréotype. Il s’agit d’un point aveugle dangereux de la médecine américaine.

Le mythe de la « minorité modèle » veut que nous réussissions. En bonne santé. Faible risque. On nous dit que nous vivons plus longtemps, mourons moins souvent et faisons de meilleurs choix de vie que tout le monde.

C’est un mensonge poli.

La réalité est moche. Nous avons des taux élevés de cancer du foie et des voies biliaires. La carence en vitamine D est courante. L’ostéoporose frappe fort. Les cancers du sein et du col de l’utérus nous ont également frappés. Mais voici le plus intéressant : nous avons les taux de dépistage les plus bas pour des choses comme les mammographies et le vaccin contre le VPH qui pourraient empêcher cela. Pendant la pandémie, nous avons absorbé une vague de haine. Notre santé mentale et physique en a souffert. Pourtant, le système de santé a à peine relevé les yeux.

Pourquoi?

Nous sommes invisibles.

Aux États-Unis, la plupart des études sur la santé se font en anglais. Soixante pour cent ? Non, c’est 36 % d’entre nous qui ne parlent pas assez bien l’anglais pour être inclus dans ces études. Qui est laissé pour compte ? Ceux qui ne sont pas diplômés. Ceux qui n’ont pas d’argent. Les données finissent par ne représenter que les Asiatiques riches et instruits, renforçant ainsi le mythe selon lequel nous allons tous bien.

Les investissements n’ont pas aidé non plus. Pendant 26 ans, les Américains d’origine asiatique ont reçu une somme dérisoire : 0,17 % – du budget de recherche clinique des NIH. Nous sommes le groupe démographique qui connaît la croissance la plus rapide, et c’est notre part.

Ensuite, il y a le masque d’agrégation.

Les hôpitaux et les agences regroupent les « asiatiques » dans un seul seau. Des personnes de plus de 50 pays. Cultures distinctes, langues, risques génétiques. Le tout réduit à une moyenne trompeuse. Cela cache la vérité.

Prenez les maladies cardiaques. Les femmes sud-asiatiques et philippines comprennent. Ils l’obtiennent tôt. Ils l’obtiennent à un IMC inférieur à celui de la population blanche « normale ». Mais les médecins l’oublient souvent. Un médecin a refusé un dépistage A1C chez un patient sud-asiatique. Pourquoi? Parce que son IMC semblait normal. Elle courait un risque de toute façon. Des initiatives comme Screen at 23 existent pour résoudre ce problème, mais la sensibilisation des prestataires reste, au mieux, inégale.

Comment pouvons-nous résoudre ce problème ? Il ne s’agit pas seulement d’améliorer la médecine. Il s’agit d’une meilleure science. Nous avons besoin de chercheurs qui comprennent la migration. Qui comprennent que les soins familiaux fonctionnent différemment. Qui ne traite pas « l’Asiatique » comme un monolithe.

Notre santé est personnelle.

Pendant trop longtemps, nous nous sommes cachés derrière des stéréotypes positifs. Nous méritons des données qui reflètent notre corps réel. Nous avons besoin de politiques qui voient la nuance. La science nous a fait défaut. Il est désormais temps de rattraper son retard.

Ce que vous pouvez réellement faire

En parler, ça aide. Agir aide davantage. Si vous souhaitez combler cet écart, voici trois étapes concrètes.

  1. Participez à un essai clinique.

Les directives médicales ont été rédigées sans nous penser. Doses des médicaments, âges de dépistage, tout dépend de la population blanche ou d’autres populations. En rejoignant des études comme MOSAAIC (Multi-Ethnic Observational Study of Asian American and Native Hawaiian/Pacific Islander Health), vous contribuez à réécrire les règles. Faire en sorte que les normes fonctionnent pour notre corps.

  1. Trouvez votre tribu.

Des groupes de soutien qui se battent pour nous. Il existe APIAHF (Asian Pacific Islander American Health Forum) pour la politique. NCAPIP (Conseil national des professionnels de la santé des îles d’Asie-Pacifique) pour les professionnels. Les organisations locales fournissent des soins et une éducation directs. Lorsque la recherche implique la communauté, nous menons le changement.

  1. Plaidissez en faveur de données désagrégées.

Exigez que les hôpitaux arrêtent de dire « asiatique ». Dites Asie de l’Est. Asiatique du Sud. Asiatique du Sud-Est. Philippin. Les risques sont différents. Les maladies cardiaques tuent plus de femmes sud-asiatiques et philippines que celles d’Asie de l’Est, mais des données groupées masquent ce fait. Des groupes de soutien comme la Coalition for Asian American Children and Families qui font pression en faveur d’une législation exigeant une collecte de données séparée. Brisez le monolithe.

À qui le système s’adresse-t-il réellement ?

Stella Yi est professeure agrégée à la NYU Grossman School of Population Health. Elle étudie la nutrition et les maladies cardiométaboliques chez les groupes immigrants. Ce sont ses opinions.

La porte est ouverte. Mais nous devons le pousser nous-mêmes.