Dormir oito horas parece bom.
No papel.
Susan Popfinger conhece a teoria. Ela recebe nove. Talvez até um pouco mais. Mas acordar de qualquer maneira faz com que ela se sinta como se tivesse sido arrastada pelo cascalho.
“Posso dormir bem durante nove horas”, diz ela, “e ainda preciso de cada fibra do meu Ser para realizar apenas as minhas atividades normais”.
O tanque dela está na E.
Antes mesmo de ela chegar para almoçar.
Não é apenas cansaço regular. Você conhece o tipo? Do tipo que se resolve sozinho se você encontrar um sofá confortável por vinte minutos. Não. Isto é mais profundo. É imprevisível. Para Susan – uma enfermeira aposentada de Long Island que passou trinta anos reservando espaço para as crises de outras pessoas – esse cansaço atinge forte e perdura. Às vezes, uma vez por semana. Às vezes ela fica três dias limpa.
Então está lá novamente. Geralmente por um dia inteiro.
Isso não é esgotamento.
É um sintoma de colangite biliar primária (CBP).
Uma doença autoimune rara. Causa inflamação crônica. Depois, cicatrizes irreversíveis no fígado. Na maioria das vezes atinge mulheres entre 30 e 6 anos.
Aqui está a parte complicada.
Os sintomas se escondem.
Susan se sentiu bem quando foi diagnosticada. Tudo bem, realmente. Ela estava lá apenas para exames de sangue de rotina. O médico olhou para os números. Quatro ou cinco enzimas hepáticas elevadas. Isso desencadeou uma cascata. Mais testes. Varreduras. Ressonâncias magnéticas. Uma biópsia hepática.
PBC em estágio inicial. Esse foi o rótulo.
Só dois anos depois é que o custo real apareceu.
Ela chamou isso de “fadiga debilitante”.
Não apenas doeu. Isso interrompeu seu ritmo. Começou a ditar seus dias.
Vivendo de qualquer maneira
Então ela joga pickleball.
Se houver um jogo em sua agenda, ela aparece. Mesmo nos dias em que seu corpo parece chumbo.
Por que? Porque a distração é importante. A atividade tira a mente da doença. Interagir com as pessoas ajuda, tanto mental quanto fisicamente. Ela mora em uma comunidade com mais de 55 anos, então tem muitas chances de continuar envolvida.
Mas ela conhece o limite. Ela respeita isso.
“Não importa quanto durmo eu durmo – é quanto quanto sono eu preciso.”
Esta distinção é difícil para quem está de fora.
A fadiga é invisível. É descartado. “Basta descansar mais”, dizem eles. Mas você não pode superar um distúrbio autoimune com uma melhor higiene do sono.
Então ela desenha linhas.
Os sem remorso.
Se uma amiga ligar às 21h enquanto já está na cama, o telefone não toca. Ela conta a eles mais tarde. Não como desculpa, mas como fato. Ela precisava de descanso. Por causa da condição.
Há um medo sublinhando tudo isso também. Silencioso, mas lá.
Insuficiência hepática.
É o ponto final. Uma vez lá, você não volta sem um transplante – ou morte. Susan quer viver. Ela tem marido, três filhos e três netos. A vida dela está cheia. Realmente cheio. E essa plenitude é a motivação para continuar aparecendo na quadra de pickleball mesmo quando todas as células gritam não.
Fale ou desapareça
O principal conselho de Susan?
Assuma o controle.
Ninguém mais o fará.
Ela conheceu pacientes que sofrem diariamente. Coceira. Exaustão. Eles ficam quietos. Eles aceitam o status quo depois que seus exames de sangue são revisados. Eles não fazem perguntas difíceis. Eles não defendem cuidados que vão além do básico.
Não faça isso.
Você tem que estar envolvido em seu próprio prognóstico.
Tudo começa com uma comunicação simples. Os médicos estão ocupados. Difícil de alcançar. Susan resolveu isso estabelecendo uma regra. Ela perguntou como poderia chegar até ele. O resultado? Uma cadeia de e-mail. Uma resposta dentro de 24 horas garantida.
Você tem que acompanhar.
Insista em uma conexão que funcione para você.
Ela diz aos novos pacientes:
“Não entre em pânico.”
Fácil de dizer, certo? Mais difícil de fazer. Mas ela acredita que se você não se preocupar com as preocupações, se apenas der o seu melhor, poderá realmente aproveitar o dia.
O fígado cura lentamente.
Ou não.
Susan continua se movendo de qualquer maneira.
Pickleball amanhã. Talvez ela consiga. Talvez ela não queira.
