Dormir huit heures, ça semble bien.
Sur papier.
Susan Popfinger connaît la théorie. Elle en a neuf. Peut-être même un peu plus. Mais quand même, se réveiller lui donne l’impression d’avoir été traînée sur du gravier.
«Je peux bien dormir pendant neuf heures», dit-elle, «et il me faut toujours toutes les fibres de mon être pour vaquer à mes activités normales.»
Son char est sur E.
Avant même qu’elle n’arrive à déjeuner.
Il ne s’agit pas seulement d’une fatigue régulière. Vous connaissez le genre ? Le genre qui se résout si vous trouvez un canapé confortable pendant vingt minutes. Non, c’est plus profond. C’est imprévisible. Pour Susan, une infirmière à la retraite de Long Island qui a passé trente ans à faire face aux crises des autres, cette fatigue frappe fort et persiste. Parfois une fois par semaine. Parfois, elle fait trois jours d’abstinence.
Puis c’est à nouveau là. Généralement pour une journée complète.
Ce n’est pas un burn-out.
C’est un symptôme de la cholangite biliaire primitive (CBP).
Une maladie auto-immune rare. Cela provoque une inflammation chronique. Puis des cicatrices irréversibles au niveau du foie. Elle touche le plus souvent les femmes entre 30 et 6 ans.
Voici la partie délicate.
Les symptômes se cachent.
Susan se sentait bien lorsqu’elle a reçu son diagnostic. Très bien, vraiment. Elle était juste là pour des analyses de sang de routine. Le médecin a regardé les chiffres. Quatre ou cinq enzymes hépatiques élevées. Cela a déclenché une cascade. Plus de tests. Numérisations. IRM. Une biopsie du foie.
CBP à un stade précoce. C’était l’étiquette.
Ce n’est que deux ans plus tard que le coût réel est apparu.
Elle a qualifié cela de « fatigue débilitante ».
Cela n’a pas seulement fait mal. Cela a perturbé son rythme. Cela a commencé à dicter ses jours.
Vivre quand même
Alors elle joue au pickleball.
S’il y a un match sur son calendrier, elle se présente. Même les jours où son corps est en plomb.
Pourquoi? Parce que la distraction compte. L’activité détourne l’esprit de la maladie. Interagir avec les gens aide, à la fois mentalement et physiquement. Elle vit dans une communauté de plus de 55 ans, elle a donc de nombreuses chances de rester impliquée.
Mais elle connaît la limite. Elle le respecte.
“Peu importe la quantité de sommeil dont j’ai besoin, c’est la quantité de sommeil dont j’ai besoin.”
Cette distinction est difficile à saisir pour les étrangers.
La fatigue est invisible. Il est rejeté. «Reposez-vous simplement davantage», disent-ils. Mais vous ne pouvez pas éviter une maladie auto-immune avec une meilleure hygiène du sommeil.
Alors elle trace des lignes.
Des sans excuses.
Si une amie appelle à 21 heures alors qu’elle est déjà au lit, le téléphone ne sonne pas. Elle leur dit plus tard. Pas comme une excuse, mais comme un fait. Elle avait besoin de repos. À cause de l’état.
Il y a aussi une peur qui sous-tend tout cela. Calme, mais là.
Insuffisance hépatique.
C’est le point final. Une fois sur place, vous ne revenez pas sans greffe – ni sans décès. Susan veut vivre. Elle a un mari, trois fils et trois petits-enfants. Sa vie est bien remplie. Vraiment plein. Et cette plénitude est la motivation pour continuer à se présenter sur le terrain de pickleball même lorsque chaque cellule crie non.
Parlez ou disparaissez
Le principal conseil de Susan ?
Contrôler.
Personne d’autre ne le fera.
Elle a rencontré des patients qui souffrent quotidiennement. Démangeaison. Épuisement. Ils se taisent. Ils acceptent le statu quo après avoir examiné leurs analyses de sang. Ils ne posent pas les questions difficiles. Ils ne préconisent pas des soins allant au-delà des soins de base.
Ne fais pas ça.
Vous devez être impliqué dans votre propre pronostic.
Cela commence par une simple communication. Les médecins sont occupés. Difficile d’atteindre. Susan a résolu ce problème en établissant une règle. Elle a demandé comment elle pourrait le joindre. Le résultat ? Une chaîne de courrier électronique. Une réponse sous 24 heures garantie.
Il faut faire un suivi.
Insistez sur une connexion qui fonctionne pour vous.
Elle dit aux nouveaux patients :
“Ne paniquez pas.”
Facile à dire, non ? Plus difficile à faire. Mais elle pense que si vous ne vous attardez pas sur l’inquiétude, si vous faites simplement de votre mieux, vous pourriez réellement profiter de la journée.
Le foie guérit lentement.
Ou ce n’est pas le cas.
Susan continue de bouger quand même.
Pickleball demain. Peut-être qu’elle y arrivera. Peut-être qu’elle ne le fera pas.
