Dormire otto ore suona bene.
Su carta.
Susan Popfinger conosce la teoria. Ne ottiene nove. Forse anche un po’ di più. Ma il risveglio le fa comunque sentire come se fosse stata trascinata sulla ghiaia.
“Posso dormire bene per nove ore”, dice, “e ci vuole ancora ogni fibra del mio Essere per svolgere le mie normali attività”.
Il suo carro armato è su E.
Prima ancora di arrivare a pranzo.
Non è solo stanchezza regolare. Conosci il tipo? Di quelle che si risolvono da sole se trovi un divano comodo per venti minuti. No. Questo è più profondo. È imprevedibile. Per Susan, un’infermiera in pensione di Long Island che ha trascorso trent’anni occupandosi delle crisi degli altri, questa stanchezza colpisce duramente e persiste. A volte una volta alla settimana. A volte resta pulita per tre giorni.
Poi è di nuovo lì. Di solito per un’intera giornata.
Questo non è burnout.
È un sintomo della colangite biliare primitiva (PBC).
Una rara malattia autoimmune. Causa infiammazione cronica. Poi cicatrici irreversibili nel fegato. Colpisce più spesso le donne tra i 30 e i 6 anni.
Ecco la parte difficile.
I sintomi si nascondono.
Susan si sentiva bene quando le fu diagnosticata. Bene, davvero. Era lì solo per le analisi del sangue di routine. Il dottore guardò i numeri. Quattro o cinque enzimi epatici elevati. Ciò ha innescato una cascata. Altri test. Scansioni. risonanza magnetica. Una biopsia epatica.
PBC in fase iniziale. Quella era l’etichetta.
Fu solo due anni dopo che si manifestò il costo reale.
La chiamava “fatica debilitante”.
Non faceva solo male. Ha interrotto il suo ritmo. Ha iniziato a dettare le sue giornate.
Vivere comunque
Quindi gioca a pickleball.
Se c’è una partita nel suo calendario, lei si presenta. Anche nei giorni in cui il suo corpo sembra di piombo.
Perché? Perché la distrazione conta. L’attività distoglie la mente dalla malattia. Interagire con le persone aiuta, sia mentalmente che fisicamente. Vive in una comunità di oltre 55 anni, quindi ha molte possibilità di rimanere coinvolta.
Ma lei conosce il limite. Lo rispetta.
“Non importa quanto dormo, l’importante è quanto sonno di cui ho bisogno*.”
Questa distinzione è difficile da comprendere per gli estranei.
La fatica è invisibile. Viene licenziato. “Riposati di più”, dicono. Ma non puoi sfuggire a una malattia autoimmune con una migliore igiene del sonno.
Quindi traccia delle linee.
Quelli impenitenti.
Se un’amica chiama alle 21 mentre è già a letto, il telefono non squilla. Glielo dice più tardi. Non come una scusa, ma come un dato di fatto. Aveva bisogno di riposo. A causa della condizione.
C’è anche una paura che sottolinea tutto questo. Tranquillo, ma lì.
Insufficienza epatica.
È il punto finale. Una volta che vai lì, non torni senza un trapianto o senza la morte. Susan vuole vivere. Ha un marito, tre figli, tre nipoti. La sua vita è piena. Davvero pieno. E quella pienezza è la motivazione per continuare a presentarsi al campo da pickleball anche quando ogni cellula grida no.
Parla ad alta voce o svanisci
Il consiglio principale di Susan?
Prendi il controllo.
Nessun altro lo farà.
Ha incontrato pazienti che soffrono quotidianamente. Prurito. Esaurimento. Stanno zitti. Accettano lo status quo dopo che le loro analisi del sangue sono state riviste. Non fanno domande difficili. Non sostengono un’assistenza che vada oltre le basi.
Non farlo.
Devi essere coinvolto nella tua prognosi.
Si inizia con una semplice comunicazione. I medici sono occupati. Difficile da raggiungere. Susan ha risolto questo problema stabilendo una regola. Ha chiesto come avrebbe potuto contattarlo. Il risultato? Una catena di posta elettronica. Una risposta entro 24 ore garantita.
Devi dare seguito.
Insisti su una connessione che funzioni per te.
Dice ai nuovi pazienti:
“Niente panico.”
Facile a dirsi, vero? Più difficile da fare. Ma lei crede che se non ti soffermi sulle preoccupazioni, se fai semplicemente del tuo meglio, potresti davvero goderti la giornata.
Il fegato guarisce lentamente.
Oppure no.
Susan continua comunque a muoversi.
Domani Pickleball. Forse ce la farà. Forse non lo farà.
