Tidur delapan jam kedengarannya bagus.
Di atas kertas.
Susan Popfinger mengetahui teorinya. Dia mendapat sembilan. Mungkin lebih sedikit lagi. Tapi tetap saja bangun meninggalkan perasaan seperti dia terseret melalui kerikil.
“Saya bisa tidur nyenyak selama sembilan jam,” katanya, “dan masih dibutuhkan seluruh bagian tubuh saya untuk melakukan aktivitas normal.”
Tangkinya ada di E.
Bahkan sebelum dia makan siang.
Ini bukan sekadar kelelahan biasa. Anda tahu jenisnya? Jenis yang akan teratasi dengan sendirinya jika Anda menemukan sofa yang nyaman selama dua puluh menit. Tidak. Ini lebih dalam. Ini tidak dapat diprediksi. Bagi Susan—seorang pensiunan perawat dari Long Island yang menghabiskan tiga puluh tahun memikirkan krisis orang lain—kelelahan ini sangat terasa dan berkepanjangan. Terkadang seminggu sekali. Terkadang dia bersih-bersih selama tiga hari.
Lalu itu ada lagi. Biasanya sehari penuh.
Ini bukan kelelahan.
Itu adalah gejala Kolangitis Bilier Primer (PBC).
Penyakit autoimun yang langka. Ini menyebabkan peradangan kronis. Kemudian jaringan parut yang tidak dapat diperbaiki lagi di hati. Paling sering menyerang wanita berusia antara 30 dan 6 tahun.
Inilah bagian yang sulit.
Gejalanya tersembunyi.
Susan merasa baik-baik saja ketika dia didiagnosis. Baiklah, sungguh. Dia ada di sana hanya untuk pemeriksaan darah rutin. Dokter melihat angka-angkanya. Empat atau lima peningkatan enzim hati. Hal ini memicu terjadinya kaskade. Lebih banyak tes. Pemindaian. MRI. Biopsi hati.
PBC tahap awal. Itu adalah labelnya.
Baru dua tahun kemudian biaya sebenarnya muncul.
Dia menyebutnya “kelelahan yang melemahkan.”
Itu tidak hanya menyakitkan. Itu mengganggu ritmenya. Itu mulai mendikte hari-harinya.
Tetap Hidup
Jadi dia bermain acar.
Jika ada pertandingan di kalendernya, dia akan muncul. Bahkan pada hari-hari ketika tubuhnya terasa seperti timah.
Mengapa? Karena gangguan itu penting. Aktivitas mengalihkan pikiran dari penyakit. Berinteraksi dengan orang lain membantu, baik secara mental maupun fisik. Dia tinggal di komunitas yang berjumlah lebih dari 55 orang, jadi dia memiliki banyak kesempatan untuk tetap terlibat.
Tapi dia tahu batasannya. Dia menghormatinya.
“Tidak masalah seberapa banyak tidur yang saya miliki—yang penting adalah seberapa banyak tidur yang saya butuhkan.”
Perbedaan ini sulit dipahami oleh orang luar.
Kelelahan tidak terlihat. Itu akan diberhentikan. “Istirahatnya lebih banyak,” kata mereka. Namun Anda tidak bisa menghindari gangguan autoimun dengan kebersihan tidur yang lebih baik.
Jadi dia menggambar garis.
Yang tidak menyesal.
Jika seorang teman menelepon pada jam 9 malam saat dia sudah tidur, teleponnya tidak akan berdering. Dia memberitahu mereka nanti. Bukan sebagai alasan, tapi sebagai fakta. Dia butuh istirahat. Karena kondisi tersebut.
Ada juga ketakutan yang mendasari semuanya. Tenang, tapi di sana.
Gagal hati.
Ini adalah titik akhirnya. Begitu Anda pergi ke sana, Anda tidak akan kembali lagi tanpa transplantasi—atau kematian. Susan ingin hidup. Dia memiliki seorang suami, tiga putra, tiga cucu. Hidupnya penuh. Sungguh penuh. Dan kepenuhan itu adalah motivasi untuk terus hadir di lapangan Pickball bahkan ketika setiap sel berteriak tidak.
Bicaralah atau Hilangkan
Saran utama Susan?
Mengontrol.
Tidak ada orang lain yang mau melakukannya.
Dia telah bertemu pasien yang menderita setiap hari. Gatal. Kelelahan. Mereka diam. Mereka menerima status quo setelah pemeriksaan darah mereka ditinjau. Mereka tidak menanyakan pertanyaan sulit. Mereka tidak menganjurkan perawatan yang melampaui hal-hal mendasar.
Jangan lakukan itu.
Anda harus terlibat dalam prognosis Anda sendiri.
Dimulai dengan komunikasi sederhana. Dokter sedang sibuk. Sulit dijangkau. Susan memecahkan masalah ini dengan menetapkan aturan. Dia bertanya bagaimana dia bisa menghubunginya. Hasilnya? Rantai email. Jawaban dijamin dalam waktu 24 jam.
Anda harus menindaklanjutinya.
Bersikeraslah pada koneksi yang cocok untuk Anda.
Dia memberi tahu pasien baru:
“Jangan panik.”
Mudah untuk mengatakannya, bukan? Lebih sulit dilakukan. Namun dia percaya jika Anda tidak memikirkan kekhawatiran tersebut, jika Anda mengedepankan yang terbaik, Anda mungkin akan menikmati hari itu.
Hati sembuh secara perlahan.
Atau tidak.
Lagipula Susan tetap bergerak.
Pickleball besok. Mungkin dia akan berhasil. Mungkin dia tidak akan melakukannya.
