Dormir ocho horas suena bien.
En papel.
Susan Popfinger conoce la teoría. Ella obtiene sus nueve. Quizás incluso un poco más. Pero despertarse de todos modos la hace sentir como si la hubieran arrastrado por la grava.
“Puedo dormir bien durante nueve horas”, dice, “y todavía necesito cada fibra de mi Ser para realizar mis actividades normales”.
Su tanque está en E.
Incluso antes de que ella llegue a almorzar.
No es sólo un cansancio normal. ¿Sabes el tipo? De esos que se resuelven solos si encuentras un cómodo sofá durante veinte minutos. No. Esto es más profundo. Es impredecible. Para Susan, una enfermera jubilada de Long Island que pasó treinta años reservando espacio para las crisis de otras personas, esta fatiga golpea fuerte y persiste. A veces una vez por semana. A veces pasa tres días limpia.
Luego está ahí otra vez. Normalmente durante un día completo.
Esto no es agotamiento.
Es un síntoma de la colangitis biliar primaria (CBP).
Una enfermedad autoinmune rara. Provoca inflamación crónica. Luego cicatrices irreversibles en el hígado. Afecta con mayor frecuencia a mujeres de entre 30 y 6 años.
Aquí está la parte complicada.
Los síntomas se esconden.
Susan se sintió bien cuando le diagnosticaron. Bien, de verdad. Ella sólo estaba allí para un análisis de sangre de rutina. El médico miró los números. Cuatro o cinco enzimas hepáticas elevadas. Eso desató una cascada. Más pruebas. Escaneos. Resonancias magnéticas. Una biopsia de hígado.
CBP en etapa temprana. Esa era la etiqueta.
No fue hasta dos años después que apareció el coste real.
Lo llamó “fatiga debilitante”.
No sólo dolió. Interrumpió su ritmo. Empezó a dictar sus días.
Vivir de todos modos
Entonces ella juega pickleball.
Si hay un juego en su calendario, ella aparece. Incluso en los días en que su cuerpo se siente como plomo.
¿Por qué? Porque la distracción importa. La actividad distrae la mente de la enfermedad. Interactuar con las personas ayuda, tanto mental como físicamente. Vive en una comunidad para mayores de 55 años, por lo que tiene muchas oportunidades de seguir involucrada.
Pero ella conoce el límite. Ella lo respeta.
“No importa cuánto dormir, lo que importa es cuántodormir necesito*”.
Esta distinción es difícil de entender para los de afuera.
La fatiga es invisible. Se desestima. “Simplemente descansa más”, dicen. Pero no se puede superar un trastorno autoinmune con una mejor higiene del sueño.
Entonces ella dibuja líneas.
Los que no se disculpan.
Si una amiga llama a las 9 de la noche mientras ya está en la cama, el teléfono no suena. Ella les cuenta más tarde. No como una excusa, sino como un hecho. Necesitaba descansar. Por la condición.
También hay un miedo detrás de todo esto. Tranquilo, pero ahí.
Insuficiencia hepática.
Es el punto final. Una vez que llegas allí, no regresas sin un trasplante o sin la muerte. Susan quiere vivir. Tiene marido, tres hijos, tres nietos. Su vida está plena. Realmente lleno. Y esa plenitud es la motivación para seguir apareciendo en la cancha de pickleball incluso cuando todas las células gritan que no.
Habla o desaparece
¿El principal consejo de Susan?
Tomar el control.
Nadie más lo hará.
Ha conocido a pacientes que sufren a diario. Picor. Agotamiento. Se quedan callados. Aceptan el status quo después de que se revisan sus análisis de sangre. No hacen las preguntas difíciles. No abogan por una atención que vaya más allá de lo básico.
No hagas eso.
Tienes que implicarte en tu propio pronóstico.
Comienza con una comunicación simple. Los médicos están ocupados. Difícil de alcanzar. Susan resolvió esto estableciendo una regla. Ella le preguntó cómo podría comunicarse con él. ¿El resultado? Una cadena de correo electrónico. Una respuesta garantizada en 24 horas.
Tienes que hacer un seguimiento.
Insista en una conexión que funcione para usted.
Ella les dice a los nuevos pacientes:
“Que no cunda el pánico”.
Fácil de decir, ¿verdad? Más difícil de hacer. Pero ella cree que si no te preocupas, si simplemente das lo mejor de ti, es posible que realmente disfrutes el día.
El hígado sana lentamente.
O no es así.
Susan sigue moviéndose de todos modos.
Pickleball mañana. Quizás ella lo logre. Quizás no lo haga.
